6ème journée d’information et d’échanges destinée aux patients et à leur entourage – Hépatites B et C, Maladies du foie

Posted on 21 novembre 201621 novembre 2016 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Les Hépatites B et C sont parmi les maladies virales et les maladies du foie les plus fréquentes dans le monde ; on estime en effet à plus de 370 millions le nombre de porteurs chroniques du virus de l’hépatite B (VHB) et 170 millions pour celui de l’hépatite C (VHC).

En France, on estime qu’environ 280 000 personnes seraient des porteurs chroniques du VHB et 250 000 du VHC.

En Alsace, 25 800 personnes seraient infectées : 10 800 personnes avec une hépatite C et 15 000 avec une hépatite B. C’est en Alsace que la fréquence de l’hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale) bien qu’un vaccin permette de s’en protéger à vie. L’hépatite C demeure la 1ère maladie chronique dont nous pouvons aujourd’hui guérir dans 95% des cas. Ces traitements permettent de prévenir les risques de cirrhose et cancer du foie.

Le Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA) rattaché aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, en collaboration avec SOS Hépatites Alsace-Lorraine vous invitent le :

SAMEDI 10 DECEMBRE 2016

De 9h30 à 12h30

au Forum de la Faculté de Médecine 4 rue Kirschleger

à STRASBOURG

Depuis 2014, l’évolution des traitements et des recommandations a modifié l’organisation des soins avec un meilleur dépistage, et un meilleur suivi des patients. Les traitements antiviraux C qui sont très couteux devraient être très prochainement accessibles à tous les malades. Ces traitements ont un objectif au-delà de la guérison car ils pourraient réduire significativement le nombre de nouvelles contaminations et améliorer la qualité de vie de tous les malades.

L‘objectif de cette journée est celui de prendre le temps du partage, principalement pédagogique et interactif. Nous souhaitons que cette réunion permette aux participants de partager leurs expériences diverses, leurs demandes et leurs témoignages notamment par les personnes en attente de traitements dont la maladie seule peu avoir déjà des retentissements sur leur vie.

Cette rencontre est une opportunité pour les patients et leur entourage d’en apprendre plus sur leur santé ainsi que de rencontrer des équipes médicales spécialisées dans leur prise en soins afin de leur permettre d’être informés sur les dernières actualités relatives aux hépatites et aux maladies du foie, de poser toutes les questions aux experts médicaux et paramédicaux et de partager des vécus et des expériences avec d’autres malades et leurs proches.

Programme

À partir de 9h30 : Accueil Petit déjeuner

De 10h00 à 12h30 : Introduction

Pr Michel DOFFOEL (Coordonnateur médical du SELHVA)

Mr Frédéric CHAFFRAIX (Président SOS Hépatites Alsace-Lorraine)

– Actualités Hépatites B et C, Maladies du foie

– Discussions échanges avec les participants

Inscription simple et gratuite par mail avant le 5 Décembre 2016 : JNPE2016@soshepatites.fr

Vice-Présidence Comité de suivi National du Rapport d’Experts Hépatites

Posted on 1 décembre 201528 novembre 2015 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’élection mercredi 14 octobre 2015 au Ministère de la Santé de notre président Frédéric Chaffraix à la Vice-présidence du Comité de suivi du Rapport National d’Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Nous sommes heureux de cette élection, qui est une valeur ajoutée pour notre région et une reconnaissance également tant de SOS hépatites que du travail effectué en collaboration de tous nos partenaires depuis plusieurs années sur cette thématique et au bénéfice des usagers et des patients.

L’expérience de la prévention et de l’organisation des soins en région Alsace sera ainsi mieux portée en exemple au niveau national.

Nous devons par conséquent, continuer en ce sens dans le cadre de la future organisation régionale et territoriale.

Cette Vice-présidence à pour but de:

faire avancer la prise en soins des patients mais aussi l’accès à l’information, au dépistage et à la vaccination contre l’hépatite B de la population.
travailler sur l’accessibilité des traitements antiviraux C à tous les patients quel que soit le stade de fibrose afin d’en finir avec cette discrimination insupportable pour les patients que nous suivons au quotidien.
travailler sur la mise en place de programmes d’Education Thérapeutique du Patient qui répondent aux spécificités des différentes populations, c’est un enjeu à toutes les étapes de la maladie et non seulement limité au traitement.
poursuivre la veille, et les recherches pour la mise en place des TROD, non seulement du VHC mais aussi du VHB afin d’avoir une palette d’outils complémentaires au FibroScan et aux autres méthodes non invasives d’évaluation de la fibrose qui permettent un dépistage et un accompagnement cohérents des usagers dans le système de soins.
redonner sa place à la lutte contre l’hépatite B tant en terme de dépistage que d’accès aux soins, avec la mise en place de programmes d’ETP spécifiques pour accompagner les patients dans leur vie d’hépatant et dans le soin et le renforcement des moyens pour la recherche de traitements curatifs efficaces.
porter une attention toute particulière pour les DROM-COM.

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Téléchargez le Rapport d’Experts sur le Site du Ministère de la Santé

Bonne Année et Meilleurs Voeux 2015

Posted on 1 janvier 201519 août 2015 by L'équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine

Nous vous présentons nos Meilleurs Voeux pour cette année 2015, et nous vous souhaitons une année pleine de bonheur, de joie, de réussite dans vos projets et une bonne santé.

Nous souhaitons que la maladie se stabilise ou régresse pour les hépatants B, et qu’elle disparaisse pour les hépatants C.

En 2014, nous avons poursuivi le développement de notre association avec la professionnalisation de notre activité de soutien à la personne appuyant par la même occasion la démarche similaire engagée sur l’information et la prévention.

Cette année fut aussi riche au niveau national avec la sortie du Rapport d’Experts hépatites B et C où notre association a pu faire valoir son expérience et réaliser des actions en multi-partenariats en Alsace et en Lorraine.

Comme vous le savez, la révolution thérapeutique commencée en 2014 dans le traitement de l’hépatite chronique C, se poursuivra en 2015 avec de nouvelles molécules portées par de nouveaux laboratoires pharmaceutiques, mais nous devrons être vigilants sur leurs accessibilités à tous et à défaut, au plus grand nombre.

Les traitements dispensés nous apprendront beaucoup sur leur efficacité et leur tolérance réelle (hors sélection des études cliniques).

L’autorisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) pour l’hépatite C devrait (réellement) arriver pour le mois de mai 2015, ce qui fera évoluer nos actions d’information, de prévention et par conséquent d’accompagnement des usagers dans le dépistage.

En outre, nous remercions l’artiste JEWLY et ses musiciens qui nous soutiennent au niveau local et qui vont amplifier cet engagement en soutenant la Fédération SOS hépatites en 2015 à mesure de leur évolution sur la scène musicale française et internationale, merci pour cet engagement caritatif.

Nous remercions également tout nos financeurs et nos partenaires qui nous font confiance au quotidien et avec qui nous avons plaisir à travailler et en particulier le SELHVA.

Nous remercions particulièrement cette année “les personnes guéries” qui sont de plus en plus nombreuses, et qui restent aux combats aux côtés de ceux qui ne le sont pas. Leur présence est porteuse d’expérience et d’un beau message d’espoir.

Ensemble, faisons de 2015 une année dynamique, engagée et (h)épatante !

Les équipes de SOS hépatites en Alsace et en Lorraine